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1、多发性骨髓瘤患者的护理及健康教育多发性骨髓瘤(multiplemyeloma,MM)是恶性浆细胞病中最常见的一种类型,又称骨髓瘤、浆细胞骨髓瘤或Kahler病。多发性骨髓瘤的特征是单克隆浆细胞恶性增殖并分泌大量单克隆免疫球蛋白,恶性浆细胞无节制地增生、广泛浸润和大量单克隆免疫球蛋白的出现及沉积,正常多克隆浆细胞增生和多克隆免疫球蛋白分泌受到抑制,从而引起广泛骨质破坏、反复感染、贫血、高钙血症、高黏滞综合征、肾功能不全等一系列临床表现并导致不良后果。一、临床表现多发性骨髓瘤临床表现多种多样,有时患者的首发症状并不引人直接考虑到本病的可能,若不警惕本病并作进一步检查,则易发生误诊或漏诊。(1)骨痛
2、。是本病的主要症状之一。疼痛程度轻重不一,早期常是轻度的、暂时的,随着病程进展可以变得持续而严重。疼痛剧烈或突然加剧,常提示发生了病理性骨折。除骨痛、病理骨折外,还可出现骨骼肿物,瘤细胞自骨髓向外浸润,侵及骨皮质、骨膜及邻近组织,形成肿块。在多发性骨髓瘤中,这种骨骼肿块常为多发性,常见部位是胸肋骨、锁骨、头颅骨、鼻骨、下颌骨及其他部位。(2)贫血及出血倾向。是本病另一常见临床表现。造成贫血的主要原因是骨髓中瘤细胞恶性增生、浸润,排挤了造血组织,影响了造血功能。此外,肾功能不全、反复感染、营养不良等因素也会造成或加重贫血。出血倾向在本病中也不少见。出血程度一般不严重,多表现为黏膜渗血和皮肤紫瘢,
3、常见部位为鼻腔、牙龈、皮肤,晚期可能发生内脏出血及颅内出血。(3)反复感染。本病患者易发生感染,尤以肺炎球菌性肺炎多见,其次是泌尿系感染和败血症。病毒感染中以带状疱疹、周身性水痘为多见。对晚期MM患者而言,感染是重要的致死原因之一。(4)肾脏损害。是本病比较常见而又具特征性的临床表现。由于异常单克隆免疫球蛋白过量生成和重链与轻链的合成失去平衡,过多的轻链生成,相对分子质量仅有23000的轻链可自肾小球滤过,被肾小管重吸收,过多的轻链重吸收造成肾小管损害。此外,高钙血症、高尿酸血症、高黏滞综合征、淀粉样变性及肿瘤细胞浸润,均可造成肾脏损害。(5)高钙血症。血钙升高是骨质破坏使血钙逸向血中、肾小管
4、对钙外分泌减少及单克隆免疫球蛋白与钙结合的结果。增多的血钙主要是结合钙而非离子钙。血钙2.58mmol/L即为高钙血症。(6)高黏滞综合征。血中单克隆免疫球蛋白异常增多,一则包裹红细胞,减低红细胞表面负电荷之间的排斥力而导致红细胞发生聚集;二则使血液黏度尤其血清黏度增加,血流不畅,造成微循环障碍,引起的一系列临床表现称为高黏滞综合征。常见症状有头晕、头痛、眼花、视力障碍、肢体麻木、肾功能不全,严重影响脑血流循环时可导致意识障碍、癫痫样发作,甚至昏迷。眼底检查可见视网膜静脉呈结袋状扩张,似“香肠”,伴有渗血、出血。(7)高尿酸血症。血尿酸升高327molL者,在MM常见。(8)神经系统损害。瘤细
5、胞浸润、瘤块压迫、高钙血症、高黏滞综合征、淀粉样变性以及病理性骨折造成的机械性压迫,均可成为引起神经系统病变症状的原因。神经系统症状多种多样,既可表现为周围神经病和神经根综合征,也可表现为中枢神经系统症状。胸椎、腰椎的压缩性病理性骨折可造成截瘫。(9)淀粉样变性。免疫球蛋白的轻链与多糖的复合物沉淀于组织器官中即是本病的淀粉样变性。受累的组织器官常较广泛,舌、腮腺、皮肤、心肌、胃肠道、周围神经、肝、脾、肾、肾上腺、肺等均可被累及,可引起舌肥大、腮腺肿大、皮肤肿块或苔辟病、心肌肥厚、心脏扩大、腹泻或便秘、外周神经病、肝脾肿大、肾功能不全等等。二、治疗原则(1)初始治疗:降低肿瘤负荷,缓解症状,达到
6、稳定的平台期是初治MM诱导化疗的目的。初治MM浆细胞标记指数高时,骨髓瘤细胞处于活跃的增殖状态,对化疗敏感性高,而进入增殖惰性期后化疗反应差,因此早期强烈化疗可能获得高缓解率。标准的诱导方案是VBMCP方案:长春新碱(CVR):1.2mgm2,静注,第1天。卡莫司汀(BCNU):20mgm2,静注,第1天。美法仑(MEL):8mgm2,口服,第14天。环磷酰胺(CTX):400mgm2,静注,第1天。泼尼松(PDN):40mg/m2,口服,第17天(所有周期);ZOmg/n?,第814天(只用于第13周期)。每35天为一周期,至少应用一年。本方案中泼尼松的使用应个体化,对于显效较慢、伴有持续骨
7、痛或贫血严重的患者,可在第114天给予较高剂量的泼尼松,在前23周期的其他时间则给予低剂量维持治疗。(2)交替诱导治疗:VBMCP方案化疗2个周期后,用干扰素的给药方法为5X1()6u1112,皮下注射,每周3次。交替使用2年。(3)高剂量化疗联合骨髓或外周血干细胞移植:异基因骨髓移植只能使大约20%骨髓瘤的患者获得长期生存。对于年龄在55岁以下,具有不良预后因素且有合适供者的患者,可以考虑在首次缓解时采用异基因骨髓移植。多项研究证实,高剂量化疗联合自体外周血干细胞移植可以取得优于常规化疗的疗效。(4)复发和难治性MM的治疗:对于化疗有效而数月或数年后复发者,原诱导化疗方案还可以取得再次的缓解
8、。除VBMCP外,VAD方案也是一个很好的选择:长春新碱(VCR):0.4mgd,连续静滴,第14天。多柔比星(ADM):9mg(m2d),连续静滴,第14天。地塞米松(DXM):40mgd,口服,第14天、912天、1720天。每2835天为一个周期,至M蛋白取得最大缓解后再给予4个周期。a-干扰素5X106u1112,皮下注射,每周3次的方案可使用35%的患者获得症状上的改善,但只有10%的患者血清M蛋白可以减少50%以上。(5)其他药物治疗1)沙利度胺(thalidomide,反应停):是谷氨酸的衍生物。难治性骨髓瘤的患者给予沙利度胺200800mgd口服,大约30%的患者可以获得缓解,
9、IO0%的患者在用药3个月后出现不同程度的病情改善。初治患者给予此药联合地塞米松的方案,缓解率可达到70%o2)硼替佐米(bortezomib,万珂,Velcade,PS-341):硼替佐米是一种小分子蛋白酶体抑制剂,通过与酶的活化位点的紧密结合来特异性、选择性地抑制蛋白酶体,因此是一种选择性细胞毒药物。(6)放疗:浆细胞瘤对于放疗很敏感,但由于病变大多为全身性,故限制了放疗的应用。对于骨的孤立性浆细胞瘤和髓外浆细胞瘤,放疗是首选的治疗方法。三、健康教育要求1.教育内容的要求(1)责任护士教会患者本病的诱因、特点、治疗原则、药物知识、自我护理方法。(2)责任护士每日向患者提12个疾病相关问题。
10、(3)责任护士能教会患者自我放松训练的方法、音乐疗法。2.教育方法的要求(1)责任护士必须使用语言教育的是疾病知识、治疗知识、护理知识及出院指导。(2)责任护士演示自我放松训练方法。(3)提供多发性骨髓瘤知识专题讲座、个体化指导。3 .提供教育材料的要求通过健康教育处方、图文手册、药品说明书、IPAD介绍等多种媒介与方式,介绍多发性骨髓瘤相关知识。4 .教育频次与反馈要求责任护士每周以提问、直接观察法、行为演示法阶段评价患者的知识掌握与行为改变情况,有针对性强化薄弱环节,出院前完成各项教育信息反馈。5 .责任护士能力要求责任护士应加强专科能力提升,具备多发性骨髓瘤系统知识,以及传递知识能力、相
11、关沟通技巧、心理疏导能力,能在适宜的时机选择合适的健康教育方式,为患者提供个性化的有效的健康教育,并能进行效果评价。四、评估健康教育学习需求(1)评估患者对本病相关知识的认知程度。(2)评估患者对本病现存的护理信念和态度。(3)评估患者行为与本病相关健康行为的关联。(4)评估患者对本病健康教育知识学习的需求。五、制定健康教育目标(1)患者能说出本病的诱因、特点、治疗原则、药物知识、自我护理方法。(2)患者能按时服药、配合各项检查。(3)患者能学会合理作息,保证6小时以上睡眠。(4)患者能学会自我放松训练的方法。六、实施健康教育1 .疾病知识指导(1)向患者讲解本病发病的特点、诱因,及时治疗的重
12、要性。(2)告知患者完善各项相关检查,解释各项检查的程序和注意事项。(3)讲解定期行血象检查的必要性,方便与前检查结果相对比,用于判断疗效。2 .治疗指导(1)化疗期间向患者解释化疗可能发生的并发症,同时告知其怎样预防和应对这些情况。解除其紧张、消极、恐惧的精神状态。(2)骨痛明显者注意选择合适的止痛剂及给药途径,了解止痛剂的有效剂量及使用时间,正确预防其不良反应。(3)保持良好的情绪,睡硬板床,保持身体的生理弯曲,减少体重对骨骼的压力。鼓励患者尽可能多下床活动,以防骨骼进一步脱钙,必要时搀扶或提供辅助用具,如拐杖,预防活动时受伤,减少不必要的损伤。3 .护理知识指导(1)化疗前进行静脉采血检
13、查,了解血常规及肝肾功能情况。(2)鼓励患者有效咳嗽和深呼吸,如果没有禁忌证应饮水(2000300OmL)24h,多食高热量、高维生素的饮食,如海带、紫菜、杏仁等,禁烟酒、辛辣刺激及霉变食物,不吃不洁、不熟的食物。(3)此类患者易出现病理性骨折,故应注意卧床休息,避免负重等运动或劳动。4 .心理指导(1)认真倾听患者的诉说,针对每位患者进行个性化的答复。(2)患者家庭成员应帮助患者树立战胜疾病的信心。正视现实,共同分忧,分担患者的痛苦,在患者治疗期间,家庭成员之间不要相互推诿埋怨,而是加强谅解,相互帮助,共同克服各个方面带来的困难,家属应认识到家庭护理对患者康复的重要性。(3)帮助患者认识焦虑
14、和紧张的情绪不利于疾病的治疗,开朗乐观的心态利于疾病的恢复,保持情绪稳定,勿焦虑。(4)与医生共同提供相关治疗及预后的实际信息,建立患者对疾病合理的期望值。5 .出院指导(1)建立合理的作息时间,注意休息,避免劳累。(2)坚持药物治疗,不可随意加减药物剂量,知道药物的不良反应及预防措施,每月复查血常规一次,当出现出血、感染发热时,应及时就诊。(3)出院后责任护士回访了解患者的目前恢复情况,指导定期复查血象、心理安抚、解答患者的疑问并提供其他患者可借鉴的信息。(4)如有康复治疗者,要追踪指导。6 .选择健康教育方法(1)对于情绪极不稳定或对治疗不配合的患者进行个别指导。(2)对于初诊患者,与患者
15、沟通,使用耐心的、鼓励性的、指导性的话语。(3)提供知识讲座、健康教育处方、健康教育图册、张贴健康教育宣传栏。(4)集中开展同病室患者健康教育,患者之间相互督促,相互鼓励。7 .健康教育效果反馈(1)患者能否复述疾病知识要点。(2)观察有无积极配合治疗和护理的行为取向。(3)观察有无正确的健康行为。(4)观察是否情绪稳定、焦虑减轻或消除。(5)医生对患者住院期间的遵医行为评价。七、健康教育效果评价(1) 口头提问法。针对患者对多发性骨髓瘤相关知识的掌握程度进行提问。(2)直接观察法。观察患者治疗与护理的配合度、生活习惯、情绪管理、睡眠等健康行为的改变。(3)每月对本病患者进行抽样评价,计算普及率、知晓率及合格率,对健康教育效果进行综合评价。(4)定期收集医生反馈的情况。