中国成年血友病患者相关手术问卷调查报告.docx

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1、中国成年血友病患者相关手术问卷调查报告调研内容包括成年血友病患者关节功能情况以及经历关节手术的患者在术前、围术期以及术后的关节功能恢复和长期生活质量情况。回收问卷共835份，以省及直辖市为单位划分，河南、山西、吉林、广东及山东的参与调查的患者人数占总人数前五（图1）。地域（计数）图1.患者地域来源（计数）1 .至少33641例中国成年血友病患者关节功能障碍本次调查中93%血友病患者报告疾病导致关节功能障碍，根据现有数据推算至少33641例血友病患者关节功能障碍。中国大陆血友病的患病率约为2.7/10万。根据第六次全国人口普查数据显示，我国大陆人口共1339724852人，粗略估算目前我国至少有

2、患血友病患者36173例，而中国国家血友病登记信息管理中心官方网站公布的血友病患者注册人数为10652例。由此可见，目前我国血友病的登记率较低，实际的受累患者可能更多更广。图1.关节功能障碍总体情况2 .膝关节损伤严重，至少29300例患者行走功能受影响。其中73%患者为膝关节受累（图2）。根据患病率推算至少26406名患者膝关节活动受限。关节出血是血友病患者致残的主要原因。关节的反复出血造成关节软骨和骨骼的不可逆性损害，导致血友病性关节病，患者会出现关节活动障碍、持续性疼痛，甚至是关节畸形。本次调查中81%的血友病患者行走功能受影响，22%患者借助拐杖行走，9%患者轮椅出行以及3%患者长期卧

3、床。即至少29300名中国血友病患者日常行走功能受病情影响，至少7958名患者日常生活中借助拐杖行走，3255名患者可能使用轮椅出行，甚至至少1085名患者长期卧床。这对社会是一笔不小的负担。样本百分比图2.不同关节影响情况统计表2.患者目前行走能力3 .64.4%的患者对于目前生活质量不满意，如果不采用规律性替代治疗，在病程的第二、三个十年，90%的患者会罹患血友病性骨关节炎。由于关节退变严重，数十年间关节内的反复出血已经把关节严重破坏。血友病性关节炎患者最大的愿望便是能和正常人一样行走生活。而本次调查研究中对于目前的生活质量,64.4%的患者满意度评分小于5分（包含5分）（图3）。您如何评

4、价您目前的生活质量？180160140H120HIlilihh.I12345678910满意度评分图3.目前生活质量满意情况（1-10:非常不满意非常满意）4 .至少15554例患者拟行关节手术，纠正关节畸形，改善关节功能。对于严重的血友病性关节炎患者，可以在补充足量凝血因子的前提下进行关节成型术或人工关节置换术，可以有效减轻患者关节疼痛症状，纠正关节畸形，改善关节功能，有效提高患者的生活质量。43%的患者对未来进行手术（包括但不限于关节置换、滑膜切除术等）表达了肯定的选择倾向性，即至少15554例患者拟行关节手术（图4）0据统计，21%的本调查患者做过关节相关手术，其中38%的患者做过2次及

5、以上关节相关手术（图5）。即至少13745例中国血友病患者进行多次关节手术，说明多关节受累的疾病导致多次手术成为患者刚需，同时实际上手术也使得患者获益。不确定.看身体情况不想做手术有打算图4.未来接受关节手术的可能性1次2次3次更多图5.经历过手术的患者的手术次数统计5 .经济负担可能为限制患者不选择手术的原因。12%的患者明确表明不想做手术（图4）经济负担、担心术后恢复不顺利以及药品供应问题是最主要的原因（表3）。表3.患者目前未做手术的原因（多选）影响您还没做手术的原因有？频数样本百分比应答百分比经济负担50282%60%药品供应问题33454%40%心理克服不了做手术的障碍16827%2

6、0%术后的照顾问题29448%35%害怕术后恢复不顺利42369%51%其他6711%8%本调查中152例经历过手术的患者报告了准确的手术费用（图5）o中位医保报销费用为65000元范围：0-1540000元,中位自费花费费用为30500元范围：100Oo-780000元。除了手术过程中的费用外，凝血因子的输注、患者个体差异（需要多次手术或者其他用药）等导致费用有较大的差异。根据血液之家历史数据回顾，一个成年血友病A患者一次手术约需要4万单位的凝血因子VIII,约8万元人民币。根据国家统计局2022年居民收入和消费支出情况，2022年全国居民人均可支配收入36883元，这说明即便在医保覆盖手术

7、大部分费用的情况下，患者自费金额逼近全国居民人均可支配收入。医保报销一自费花费18000001600000140000012000100000080006000400020000V-ZCn6SV-ZC116SV-Zf116S1.ZCH6Sr-ZCn6S1.Z1.1.zern寸寸S99ZZ866。1.ZZnnE寸GS图5.经历过手术的患者的费用统计6 .膝关节是最常进行手术的部位,全国大部分城市具有可开展血友病骨科手术的机构。46%做过手术的患者的手术部位为膝关节，其次为髓关节（图6,表4）。根据2023年中国血友病骨科手术围手术期管理指南，血友病相关骨科手术要在多学科团队合作和具备血友病诊疗中

8、心或综合管理中心资质的医疗机构进行。本次调研对患者预期手术的医院以及实际进行过手术的医院进行统计（表5,表6）。图6.患者进行手术的关节部位统计表4.患者进行的手术名称统计手术名称频数样本百分比应答百分比滑膜照射术11%0%滑膜切除术2818%3%关节镜滑膜切除术85%1%截骨术53%1%全膝/酸关节置换术10767%13%关节融合术138%2%跟腱延长术128%1%血友病假肿瘤1912%2%表5.患者预期手术医院统计预期手术医院名称计数山东省千佛山医院68中国医学科学院北京协和医院32吉林大学第一医院23河南省肿瘤医院20四川大学华西医院19南方医科大学南方医院16中国医科大学附属盛京医院1

9、3西安交通大学第一附属医院12深圳市第三人民医院10昆明医科大学第一附属医院8河南省人民医院8*显示排列靠前的部分医院结果表6.患者进行关节手术的医院统计手术医院名称人数山东省千佛山医院39中国医学科学院北京协和医院20吉林大学第一医院9南方医科大学南方医院8河南省肿瘤医院7上海交通大学医学院附属瑞金医院5显示排列靠前的部分医院结果7 .疼痛与关节功能受限可能为患者拟手术的主要诉求。疼痛与关节功能受限可能为血友病患者拟手术的主要诉求（表7,图7,图8）。值得注意的是30%的患者关节功能完全丧失，这部分人在总体调查人中占比6%,根据患病率推算，中国血友病患者至少2170人处于关节功能完全丧失的状

10、态（表7）。表7.患者手术关节的术前情况统计手术关节术前情况频数样本百分比应答百分比9761%12%出血7447%9%关节功能受限12679%15%关节功能完全丧失4730%6%羽度停秫,仃相应止疝方案取度痛施,无止痛方案,自己忍受中度寐麻,行相应止痛方案轻微称痛,不需额外止痛方案O10203040轻微痒痛/、而赧外止疝案中度称媾,有相应止痛方案EJ和度球痛,无止痛方案,自己忍殳M度疼痛而相应止病方案图7.患者术前（长期）关节疼痛程度统计出血程度出血频率图8.患者术前（长期）出血程度与频率统计8 .关节手术安全，关节功能恢复度高，疼痛降低。关节手术安全，67%的患者无术后并发症（表8）。52%

11、的手术患者在术后进行了康复训练，平均康复训练时间为3.6个月范围：1T2个月,康复可能有助术后恢复（图9）。手术效果好，术后7-12日内77.4%的患者关节疼痛程度减少以及46.5%的患者关节活动度增加，术后85.5%的患者关节疼痛程度减少以及60.4%的患者关节活动度增加（表9）。可见患者的关节活动度在术后更长时间能大幅增加（图10）。表8.患者术后手术并发症统计手术后有无手术并发症频数样本百分比应答百分比无并发症10767%13%伤口愈合不良1912%2%血肿形成74%1%假瘤复发74%1%神经损伤117%1%术后感染117%1%假体松动11%0%假体周围骨折00%0%慢性疼痛1811%2

12、%功能不良2918%3%评分图9.术后进行康复训练的患者对关节恢复评价的程度统计（评分范围I-Io）表9.患者围术期与术后关节疼痛与活动度的变化统计感受增加无变化减少围术期关节疼痛程度6.9%15.7%77.4%围术期关节活动度46.5%233%30.2%术后关节疼痛程度4.4%10.1%85.5%术后关节活动度60.4%18.9%20.8%图10.经历过手术的患者对目前关节疼痛情况统计9 .85%的经历过手术的患者表明“会推荐”相同情况的病友做手术68%经历过手术的患者认为手术基本或完全超过术前预期（表11）。对手术总体受益进行评分，选择8-10分的患者人数最多（图10）。67%的患者还想再

13、次进行其他关节部位的手术（图9）。不想再选择手术的患者中，63%患者是因为经济问题（表10）。最后，85%的经历过手术的患者选择了“会推荐”相同情况的病友做手术（图13）。可见，关节手术能让血友病关节受累的患者实际获益。表10.患者术后评价手术预期术后评价频数样本百分比应答百分比超过术前预期179%2%完全达到了术前预期4222%5%基本达到术前预期6937%8%比术前预期差,但还可以接受3820%5%不太能接受手术效果126%1%手术效果不好,完全不能接受105%1%图11.手术受益程度评分（1-10：没有受益非常受益）图12.是否想再次进行其他关节部位的手术?表11.不想再次手术的患者原因统计不想再次手术的原因是飕样本百分比应答百分比经济问题1263%1%手术预后737%1%出血问题947%1%没时间进行手术526%1%医生的技术问题15%0%麻醉/疼痛问题316%0%否是图13.您会推荐给相同情况的病友做手术吗?