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1、上海市06岁儿童孤独症筛查干预工作方案(试行)我国儿童孤独症谱系障碍(ASD,也称自闭症,简称孤独症)患病率约为7%o,严重影响儿童社会功能和生活质量。为贯彻落实健康儿童行动提升计划(2021-2025年)(国卫妇幼发(2021)33号)、06岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)(国卫办妇幼发2022)12号)、健康上海行动(2019-2030年)(沪健促委2019)4号)和上海市精神卫生体系建设发展规划(2020-2030年)(沪卫疾控(2020)20号)等文件要求,关爱援助孤独症儿童,对儿童孤独症问题进行预警筛查和诊断干预,改善患儿症状和预后,经研究决定在全市开展06岁儿童孤独症筛查、诊断
2、和干预工作,特制定本方案。一、工作目标(一)面向公众开展科普宣传,针对目标人群加强健康教育,提高家长对孤独症科普知识的知晓率,引导家长树立儿童健康第一责任人意识,积极主动接受06岁儿童孤独症筛查、诊断和干预服务,形成全社会关心关爱孤独症儿童及其家庭的良好氛围。(二)建立完善布局合理的06岁儿童孤独症筛查、诊断和干预康复服务体系。整合资源探索构建06岁儿童孤独症筛查-诊断-干预康复”服务模式,促进儿童孤独症的早发现、早诊断、早干预,提升社区卫生服务中心儿童心理行为康复能力,推动儿童孤独症康复体系建设。(三)强化信息安全和隐私保护,加强全市相关信息平台建设,推进儿童孤独症相关信息互联共享,建立和完
3、善儿童孤独症健康电子档案,提升服务质量。(四)不断提高06岁儿童孤独症筛查覆盖面。2024年,全市初筛率、复筛率、诊断率分别达到50%、30%,60%以o2025年起,全市初筛率、复筛率、诊断率分别达到80%.50%、80%以上。二、工作内容(一)健康教育。通过多种方式,结合本市常规儿童保健服务,开展儿童心理行为发育相关科学知识的社会宣传和健康教育,引导家长认识儿童孤独症的疾病特征以及早筛查、早诊断、早干预的重要性,提高家长的知晓度和接受度。(一)筛查、诊断和干预康复。采用统一的筛查工具,对本市06岁儿童进行孤独症筛查,对筛查异常儿童及时进行干预指导和诊断评估,对确诊儿童进行治疗,制定干预康复
4、方案并实施干预措施和健康管理,逐步形成分层分级分类的儿童孤独症服务体系。(三)技术培训与质控督导。分层分级分类开展相关筛查和诊治人员的技术培训与指导。组织专家开展质控督导和效果评估,掌握儿童孤独症筛查、诊断和干预康复工作的开展情况,推进同质化服务。三、服务机构及人员配置(一)初筛。由社区卫生服务中心承担,其中高危儿由区妇幼保健机构承担。初筛机构应当设置相对独立的空间,配备必要的测查设施设备,环境相对安静安全;具备至少2名接受过儿童心理行为发育筛查和孤独症初筛技术培训并合格的儿童保健、精神卫生、公共卫生、全科或护理等医务人员。(二)复筛。由区妇幼保健机构承担,有条件的社区卫生服务中心亦可承担。复
5、筛机构应当设置诊室1间、独立的心理行为测查室1间,配备必要的测查设施设备,环境相对安静安全;具备至少2名接受过儿童孤独症复筛和发育评估测查技术培训并合格的儿童保健、精神卫生、公共卫生、全科或护理等医务人员。(三)诊断。由具有相应能力的医疗机构(简称ASD诊断机构)承担。ASD诊断机构应当具备相应设施、设备和人员条件,能满足孤独症儿童诊断服务需求。(四)干预康复。由具有相应能力的机构承担。干预康复机构应当具备相应设施、设备和人员条件,能满足孤独症儿童干预服务需求。四、服务费用将06岁儿童孤独症筛查纳入本市儿童保健项目,初筛费用由基本公共卫生服务经费支出。复筛、诊断及在医疗机构进行干预康复的费用按
6、照相应医疗服务收费标准执行。五、工作流程(一)健康教育在常规儿童保健服务时,通过多种形式的健康教育,强调儿童孤独症早筛查、早诊断、早干预的重要性,引导家长积极主动接受儿童孤独症筛查等服务。(二)筛查1.初筛初筛机构对儿童家长开展健康宣教;采用“儿童心理行为发育问题预警征象筛查表”“CHAT-23A筛查量表”和2项高危社交警示行为观察等方法为06岁儿童提供初筛服务。要求详见上海市06岁儿童孤独症筛查干预技术规范(试行)(附件1)O初筛机构指导初筛异常者在30日内转诊至本辖区复筛机构,填写上海市06岁儿童心理行为发育初筛转诊单(附件2)和上海市06岁儿童心理行为发育初筛异常登记表(附件3)。转诊后
7、未及时就诊的儿童,由初筛机构负责催访,每两周1次,一共2次。2.复筛复筛机构对初筛异常儿童家长开展健康宣教;采用“0岁6岁儿童发育行为评估量表”(简称“儿心量表-H”)或其他等同的发育量表、“CHAT-23B筛查量表”“孤独症行为评定量表(ABC)”等方法对初筛异常儿童进行复筛。要求详见上海市06岁儿童孤独症筛查干预技术规范(试行)。复筛机构指导复筛异常者在30日内转诊至对口片区ASD诊断机构,填写上海市06岁儿童心理行为发育复筛转诊单(附件4)和上海市06岁儿童心理行为发育复筛异常登记表(附件5)。转诊后未及时就诊的儿童,由复筛机构负责催访,每两周1次,一共2次。(三)诊断ASD诊断机构对筛
8、查异常儿童家长开展健康宣教;对筛查异常儿童进行诊断评估(根据疾病和有关健康问题的国际统计分类(ICD-IO)孤独症诊断标准等),出具诊断评估报告并解释结果。对确诊儿童,提出针对性干预康复意见和建议,填写上海市06岁儿童心理行为发育异常诊断结果登记表(附件6)。(四)干预康复由具有儿童孤独症干预康复能力的儿童专科医院、精神专科医院儿科、综合医院儿科等机构承担治疗、康复服务。积极推进以区妇幼保健机构、社区卫生服务中心为基础,家庭积极参与的干预康复模式。应选择有明确循证医学证据的科学有效方法。(五)个体结案标准复筛未见异常、排除诊断、失访原因明确、催访2次仍无结果者,符合上述任意一项即可结案。六、职
9、责分工(一)市卫生健康委负责全市儿童孤独症筛查干预工作的组织和领导,遴选ASD诊断机构,明确划片范围。(二)区卫生健康委负责辖区内儿童孤独症筛查干预工作的组织和领导。整合资源共同推进本辖区儿童孤独症筛查干预工作;做好管理和人、财、物等保障工作;合理确定儿童孤独症筛查服务标化工作量标准,探索建立激励机制。(三)市妇幼保健中心会同相关机构指导全市儿童孤独症的健康教育、筛查、诊断、干预康复、转诊、催访及信息管理工作,组织培训并颁发培训合格证书,开展质控督导,推动建立相关筛查、诊断及干预康复机构的信息沟通机制。(四)区妇幼保健机构会同相关机构负责开展辖区内儿童心理行为发育相关科学知识的社会宣传和健康教
10、育;负责辖区内儿童孤独症筛查工作的业务和信息管理;规范开展儿童孤独症筛查工作,向监护人出具筛查结果并做好相关指导,对筛查异常者负责转诊、催访;负责对辖区内社区卫生服务中心开展人员培训及质控督导。(五)ASD诊断机构负责开展儿童心理行为发育相关科学知识的社会宣传和健康教育;负责复筛异常儿童的诊断评估及干预指导工作;协同对口片区妇幼保健机构开展培训指导、技术支持及质控督导;按要求做好确诊儿童的信息管理工作。(六)社区卫生服务中心负责开展儿童心理行为发育相关科学知识的社会宣传和健康教育,动员家长携儿童接受孤独症筛查服务;规范开展儿童孤独症筛查工作,向监护人出具筛查结果并做好相关指导,对筛查异常者负责
11、转诊、催访;按要求做好筛查异常儿童的信息管理工作。七、信息管理(一)档案建立和管理。在06岁儿童接受儿童保健服务时,相关医务人员应在妇幼保健信息系统儿保分系统中建立上海市06岁儿童心理行为发育档案(附件1.5),并记录儿童孤独症筛查、诊断、干预康复相关信息。(二)社区卫生服务中心应做好辖区内06岁儿童孤独症筛查的信息管理,于次月5日前将该月初筛异常儿童信息报送至区妇幼保健机构。有条件开展复筛的社区卫生服务中心,复筛异常儿童信息应在异常结果确定后7天内报送至区妇幼保健机构。(三)区妇幼保健机构应做好辖区内06岁儿童孤独症筛查、诊断的信息管理,于每季度次月IO日前将该季度相关报表报送至区卫生健康委
12、和市妇幼保健中心,同时将复筛异常儿童和确诊儿童信息反馈至相应社区卫生服务中心,于当年7月20日前、次年1月20日前分别将半年度、该年度相关报表和工作总结报送至区卫生健康委和市妇幼保健中心。(四)ASD诊断机构应做好就诊儿童的专册登记和信息管理,于每季度次月5日前将该季度相关报表报送至对口片区妇幼保健机构,于次年1月10日前将该年度相关报表和工作总结报送至对口片区妇幼保健机构。(五)市妇幼保健中心审核、汇总、分析数据,于当年8月10日前、次年2月10日前分别将半年度、该年度工作情况上报至市卫生健康委妇幼健康处。八、评估指标(一)初筛率二辖区06岁儿童接受初筛人数/辖区06岁儿童人数XlO0%;(
13、二)心理行为发育初筛异常率=辖区06岁儿童心理行为发育初筛异常人数/辖区06岁儿童接受初筛人数X100%;(三)孤独症初筛异常率二辖区06岁儿童孤独症初筛异常人数/辖区06岁儿童接受初筛人数XlO0%;(四)孤独症复筛率=辖区06岁儿童孤独症初筛异常者接受复筛人数/辖区06岁儿童孤独症初筛异常人数100%;(五)孤独症复筛异常率=辖区06岁儿童孤独症复筛异常人数/辖区06岁儿童孤独症初筛异常者接受复筛人数XlOo%;(六)孤独症诊断率二辖区06岁儿童孤独症复筛异常者接受诊断人数/辖区06岁儿童孤独症复筛异常人数X100%;(七)孤独症确诊率=辖区06岁儿童接受诊断者确诊为孤独症人数/辖区06岁
14、儿童孤独症筛查异常者接受诊断人数XIO0%。附件:L上海市06岁儿童孤独症筛查干预技术规范(试行)2 .上海市06岁儿童心理行为发育初筛转诊单3 .上海市06岁儿童心理行为发育初筛异常登记表4 .上海市06岁儿童心理行为发育复筛转诊单5 .上海市06岁儿童心理行为发育复筛异常登记表6 .上海市06岁儿童心理行为发育异常诊断结果登记表7 .上海市06岁儿童孤独症筛查诊断干预管理流程图附件1上海市06岁儿童孤独症筛查干预技术规范(试行)一、孤独症定义孤独症是儿童早期发生的一组神经发育障碍性疾病。孤独症儿童的环境适应能力、与人沟通交流能力及自我照顾能力均较差,有的需要终身照顾,不能回归社会,因此加重
15、了相关家庭及整个社会的负担。二、儿童孤独症筛查初筛机构对儿童采用“儿童心理行为发育问题预警征象筛查表”“CHAT-23A筛查量表”和2项高危社交警示行为观察等方法进行初筛。复筛机构对初筛异常者采用“儿心量表-H”或其他等同的发育量表、“CHAT-23B筛查量表”“孤独症行为评定量表(ABC)”等方法进行复筛。筛查项目及时间表见附件L1。(一)筛查对象06岁儿童。(二)初筛1.初筛时间1岁以内婴儿期4次,分别在3、6、8、12月龄时;1至3岁幼儿期4次,分别在18、24、30、36月龄时;学龄前期3次,分别在4、5、6岁时。2初筛项目及方法(1)对。6岁儿童,应用“儿童心理行为发育问题预警征象筛查表”(附件1.2)初筛,检查有无相应月龄的预警症状。相应年龄段任何一项预警征象筛查异常,提示有发育偏异的可能。(2)对18月龄儿童,同时应用“CHAT-23A筛查量表”(附件1.3)初筛,结合2项高危社交警示行为观察(附件1.4)o如果儿童在18月龄未能进行筛查,则需要在24月龄完成筛查。“CHAT-23A筛查量表”中共23个项目,每个项目2级评分,除第16项以外,其余所有项目回答“没有”或“偶尔”算作“否”,回答“有时”或“经常”算作“是”。量表中项目11、18、20、22回答“是”,其余项目回答“否”视为项目不通过。