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1、国内用户健康信息学的理论及实践研究摘要:伴随着互联网产业的蓬勃发展和医疗卫生行业水平的飞速提升,人们对自身的健康问题也愈发关注。用户信息健康学作为一门新兴学科应运而生,从20世纪90年代产生并快速发展。本文主要运用文献调查法、对比分析法和案例分析法等研究方法,归纳总结用户健康信息学这一学科理论的起源、发展、定义、现状等及其在现实生活中的实践应用,并结合具体案例分析目前我国用户健康信息学实践过程中及面临的问题和挑战,并为此提出解决思路。关键词:用户健康信息学,用户,健康信息,健康信息服务Abstract:WiththerapiddevelopmentoftheInternetindustryan
2、dtherapidincreaseinthelevelofthemedicalandhealthindustry,peopleareincreasinglyconcernedabouttheirownhealthproblems.Consumerhealthinformaticsemergedasanewdisciplineandithasemergedanddevelopedrapidlysincethe1990s.Thispapermainlyusesliteraturesurveymethods,comparativeanalysismethods,andcaseanalysismeth
3、odstosummarizetheorigin,development,definition,status,etc.ofthesubjecttheoryofConsumerhealthinformaticsandtheirpracticalapplicationindailylife,andincombinationwithspecificcases,weanalyzecurrentChineseusers,healthinformaticspracticeandtheproblemsandchallengestheyface,andproposesolutionstothisproblem.
4、Keywards:Consumerhealthinformatics,Consumer,Healthinformation,HealthInformationService第一章绪论第一节选题意义健康、财富和自由是人类公认的三大追求目标。随着科技的不断进步的经济水平的飞速发展,当大家的基本生理需求得到满足后,对健康的追求也愈发强烈。互联网在大众生活中的普及与应用不断深入,为人们满足自身对健康信息的需求开辟了新道路,用户健康信息学在此背景下作为一门新兴学科应运而生,一方面为用户获取自身所需健康信息、了解自身健康状况提供便利,另一方面辅助传统医学诊疗,为医生和患者在治疗时提供决策依据。根据中华人民
5、共和国中央人民政府官方统计数据,我国总人口截止2016年达到138,271万人,庞大的人口数量,相对紧张的医疗资源和较大的城乡医疗水平差距,是我国目前医疗卫生事业发展道路上的最大绊脚石。而用户健康学的兴起和发展则为缓解这一难题带来了转机,因此,探究我国目前用户健康信息学的理论与实践势在必行。第二节研究综述“用户健康信息学”这一名词首次被提出是在1993年,当时是在美国但是那时还并未形成一个完整的概念。这个词正式被定义成为一个概念是在汤姆费格森博士1995年发表的一篇论文中,这篇论文叫做用户健康信息学(Consumerhealthinformatics)K这门学科是为了建立医疗用户之间的接口而产
6、生的,它的产生运用的是计算机以及无线通信的技术。从这时开始,以欧美等发达国家为主力的研究团队开始对这一学科进行研究。HerseyJC,是一名美国的学者,他和他的团队在1995-1997年间对“用户健康信息学与患者决策指定”这两者之间的关系进行了研究,并且在1997年他们在美国卫生保健与政策研究所所发表的报告中对这一研究的成果进行了阐述,内容为“使用用户健康信息学工具(如交互式CD-ROM,录像带,录音带等),为患者提供决策支持,并评估这些工具在体检和医疗过程中对患者决策影响的有效性,和用户健康信息工具对患者健康结果和健康行为,包括生活质量”。GuntherEysenbach,他是德国海德尔堡大
7、学的博士,他在2000年的时候发表了一篇全面表述用户健康信息学的论文,该论文发表在英国医学杂志上。R.A.Logan他在2007年的时候表示用户健康信息学作为一门新兴的学科,是由许多学科通过穿插而形成的A.MMcDaniel学者带领着一行人在2008年的时候开始试探着从大众的角度出发,对用户健康信息学进行新的探索研究。在我们国家的香港和台湾地区已经有涉及到用户健康信息学的课程,然而其还没有成为一门专业的课程,但是在我国的大陆陆地区,并没有高校或学科相关的开设相关专业和课程。相反的,这一学科在一些发达国家已经成为一门专业学科并在一些高等院校的课程中进行开设,例如位于亚洲日本的圣路加看护大学,位于
8、英国的巴斯大学卫生院校以及位于美国的马里兰大学等。用户健康信息学在实践应用方面,英国、美国、澳大利亚、加拿大等国家也陆续为国民开展了相关服务。如英国的卫生学院,卫生信托基金会,苏格兰健康教育委员会,健康教育委员会等组织直接向公众开放了大量的医学信息。美国和澳大利亚甚至利用图书馆的资源优势,长期向公众提供免费的健康信息资源及服务。我国对用户健康信息学研究的时间和数量相对有限。在中国知网上对用户健康信息学这一名词进行关键词的检索,得到的结果为在2002年的8月一直到2017年3月这十几年的时间之中,所发表的关于这一学科的文献累计总共有12篇。显而易见,我们国家是从2002年对这一学科开始进行研究的
9、。张鸣明教授和刘雪梅教授在2002年的8月发表了一篇名为循证医学与用户健康信息学的论文,这两位教授是我们国家首先对用户健康信息学进行研究并介绍其起因,发展过程及学科目的的学者,他们都工作于四川大学华西医院中国循证医学CoChrone中心。兰小筠教授和梁昌标教授在2009年的6月发表了一篇名为用户健康信息学的起源与概念的论文并从中对用户健康信息学的定义,起因,所研究以及进行服务的对象进行了全面系统的阐述,这两位教授都工作于中南大学湘雅医学院。之后我国学者对此学科的研究才正式拉开帷幕,但研究范围和成果数量十分有限,基本上以介绍用户健康信息学这一学科概念及发展为主,或者是美国等发达国家用户健康信息学
10、的发展及现状与设想,缺少针对国内此学科发展现状的深入研究。第三节研究方法本文主要运用了文献调查法、对比分析法和案例分析法等研究方法。运用文献调查法搜集了国内外学者对用户健康信息学的研究,归纳汇总了用户健康信息学这一学科理论的起源、发展、定义和研究内容;运用对比分析法,将国外用户健康学的发展现状与国内健康信息学的发展现状加以比较,得出我国用户健康信息学研究存在的问题及不足;运用案例分析法,结合具体案例分析了目前我国用户健康信息学在实践应用中所面临的问题和挑战,并为此提出解决思路。第四节用户健康信息学的定义GuntherEysenbach,一名来自德国的学者,迄今为止他所阐述的用户健康信息学的定义
11、是被世界所公认的最完整的阐述。他表示,用户健康信息学这一学科最主要的就是利用用户信息模型将用户的信息作为进行参考的指标整合为一个信息系统,并且分析研究怎样能够使用户在信息需求中得到满足,它也可以说是医学信息学的一个分支匕这门学科的目的就是为了研究如何让健康的信息传播到用户的手中,同时知道用户对健康信息的需求,使用户的需求可以与医学信息相融。简言之,用户健康信息学是依托现代传统医学,以计算机技术和互联网为基础建立平台,为用户提供各类健康信息;用户以自身获取的健康信息为参照,通过对比自身健康状况,加深对自身健康水平的认识和了解,在临床治疗时辅助医生和患者进行决策,使医患沟通更加紧密,促进医疗卫生事
12、业的发展和进步,提高人们的健康水平。并且用户健康信息学是一门在医学信息学领域中由多种学科穿插所形成的新兴学科,它在该领域的发展可能会面临挑战但是其速度却不慢,而多种学科则包括护理信息,公共卫生,健康促进及教育、图书馆及传播等学科。第二章用户健康信息学的理论研究第一节用户健康信息学的研究内容上文中所提到的兰小筠教授,其在用户健康信息学的起源与概念这篇论文中对用户健康信息学所研究的内容进行了阐述,内容包括对用户的参数进行分析和模拟,用户信息需求及利用,开发的用户如何获取、利用健康信息和应用软件,把用户参数和信息管理系统相融合,评价用户健康信息的应用软件及其系统以及评价系统在进行设计并加以实施中产生
13、决定作用因素,条件,原理,模型及流程等六个方面错误!未定义书签。笔者在对用户健康信息学的相关内容进行归纳总结后,认为用户健康信息学的主要研究内容可以简单概括为三方面一一用户、健康和信息,其中用户是研究对象,健康是研究目的,信息是研究依托。对用户的研究应从用户个人信息和用户健康信息需求两方面入手。用户个人信息包括其性别、年龄、职业、受教育程度、婚姻状况、健康状况及自身病史等。用户健康信息需求的研究则包括用户已获知的健康信息,用户需要获知的健康信息,用户获取健康信息的原因及目的,用户获取健康信息的途径,用户在主动获取健康信息途中所遇的困难及用户获取健康信息后的应用。以上内容均可以作为用户参数指标,
14、应用于信息系统。人类在追求自身健康时一般有两种情况:一种是自身本来就处于健康状态,通过获取的相关健康信息使自身稳定的处于健康状态,也就是我们通常说的保健;另一种则是自身因疾病或收到外部伤害而处于非健康状态,需要通过现代医学技术的治疗是自己恢复到健康状态。所以笔者认为,健康信息主要包含保健信息和医疗信息两类。用户需根据自身实际情况,获取所需健康信息,提升自身健康程度。信息指的不仅仅是我们所谓的消息、数据等,更多指的是现代信息技术及信息系统。现代信息技术及信息系统则是用户健康信息学这一学科的一诞生和发展的重要前提,它是连结用户和健康信息的桥梁,用户需要通过“信息”这个渠道才能获取健康信息,健康信息
15、也需要通过“信息”才能呈现给用户。因此,用户健康信息学的研究内容包括从用户、健康、信息三个维度进行研究的所有相关内容。第二节用户健康信息学的发展现状一、国外用户健康信息学的发展现状一一以美国为例随着用户健康信息学的发展越发受到重视,一些国家甚至将其上升到国家发展的战略层面。美国作为最早提出用户健康信息学概念的国家,对其重视和发展程度也是首当其冲的。随着健康信息技术在公共卫生领域展现的作用日益突出,美国政府认为用户健康信息学在21世纪的发展应用应被高度重视。ONC1全称是国际健康信息技术协调官办公室,它是美国在2004年4月所成立的,其主要工作是协调关于健康信息的政策及项目并且联系有关机构并与其
16、进行沟通,这些工作都是由美国联邦政府所主导的;美国健康IT战略计划2011-2015是ONC在2011年的9月所发表的,由于美国国家政策的支持,用户健康信息学的发展十分迅速;联接国家健康和治疗一共享的全国互操作性路线图它对美国未来10年内健康信息技术的发展做出了规划,是ONC在2015年的1月所公布的8。二、中国用户健康信息学的发展现状根据从中国知网检索用户健康信息学的结果,从2009年起,国内学者和相关卫生部门对用户健康信息学的研究开始增多,在“互联网+”蓬勃兴起和医疗资源紧张的综合环境下,用户健康信息学在欧美发达国家的发展现状与设想,成功吸引了国内医疗卫生界的目光。此后,为促进用户健康信息学在国内发展的相关政策与机构如雨后春笋般出现。我国正式颁布国家政策对这一学科进行扶持是在2006年所提出的20062020年国家信息化发展战略之中,该政策明确表示:“建设并完善覆盖全国快捷高效的公共卫生信息系统推进医疗服务