2024幼年特发性关节炎患儿过渡期.docx

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1、2024幼年特发性关节炎患儿过渡期摘要幼年特发性关节炎是常见和经典的儿童风湿性疾病。部分患儿在过渡期仍未停药，需要从儿科过渡至成人医疗体系。由于多数患儿及医生缺乏过渡意识，导致这部分患儿面临不良结局。全球多地创建了过渡诊所或制定了专门的过渡方案，以协助患儿无缝转接过渡至成人风湿免疫科。本文介绍了幼年特发性关节炎过渡期患儿的诊疗、结局、过渡评估及方案，针对患儿及家属、医生等提出过渡建议，以加强人们对过渡期患儿的重视。幼年特发性关节炎(juvenileidiopathicarthritis,JIA)是一组16岁以前起病，无明显诱因并持续至少6周的关节炎性疾病。按照2001年国际风湿病联盟分类标准分

2、为7种亚型1,各亚型之间临床特征、治疗及预后各异。JIA虽然在儿童期起病,部分患儿在成人后仍处于疾病活动状态，需要继续接受免疫抑制剂治疗。因为缺乏从儿科过渡至成人阶段的准备，可能导致JIA患儿疾病活动度增加、反复复发等不良结局。因此，过渡阶段对这部分患儿至关重要，然而我国风湿病学界对JlA过渡期患儿的关注仍非常欠缺。现就JlA过渡期患儿的常见问题进行阐述，以提升儿科、成人风湿免疫科医生以及全社会对JIA过渡期患儿的重视。一、过渡期概况根据青少年医学会的定义，过渡是指患慢性疾病的青少年有目的、有计划地从儿科医疗中心转诊至以成人为中心的医疗体系2,患儿处于过渡阶段的时间即称为过渡期。JIA患儿过渡

3、期的具体时间全球尚未统一。美国J制协会建议从1214岁开始制定过渡计划，1418岁按照计划进行过渡准备，1821岁完成过渡31除了年龄，过渡时机还应当结合患儿的诊疗情况、疾病活动度、准备情况等，与患儿及家属进行商议后确定。患儿及家属甚至风湿科医生大多缺乏过渡的意识，而全球范围内针对过渡期的服务也尚未健全。来自美国犹他州的儿童健康调查（20182019年）发现，对于1217岁具有特殊医疗保健需求者,只有11.5%的患儿获得了过渡到成人医疗保健所需的服务4o因此，提高过渡意识及健全过渡期服务已刻不容缓。二、过渡期的分类诊断及治疗由于疾病特征不同，JIA与成人慢性关节炎在诊断分型、临床表现及治疗等方

4、面均存在明显的差异。1 .分类诊断及命名：患J府过渡期通常延续儿科的JIA分类诊断，但当患儿过渡至成人风湿科就诊时，大多被诊断为类风湿关节炎、强直性脊柱炎、银屑病关节炎或成人起病StiIl病等。根据2001年国际风湿病联盟的分类标准1,JIA起病年龄小于16岁；而对于16-18岁起病的患儿，建议采用2018年国际儿童风湿病试验组织新的JIA分类标准进行分类诊断5o该标准可以更好地衔接JIA各亚型与成人期起病关节炎的对应关系，有助于成人风湿科医生对患者的诊疗。2 .过渡期治疗：随着医疗水平的进步，部分JIA患儿在儿童期实现停药，但多数患儿仍未停药，甚至处于疾病活动状态。来自JlA过渡期临床研究的

5、数据显示6,7,80%左右的患儿仍在使用改善病情抗风湿药物，生物制剂留存率波动在29%60%,未来该比例可能更高。三、过渡期的结局过渡期患儿面临着从儿科过渡至成人的挑战，离开熟悉的儿科医生，部分患儿较难适应新的就医流程及环境，导致JIA过渡期患儿失访率增加。在需要持续治疗的JIA成年早期患者中，约有一半并未到医院接受成人专科治疗8L在一项北欧的JlA队列研究中，在未过渡至成人医院就诊的JlA患儿中，约39%仍有疾病活动91过渡期失访，可能带来致残致盲等严重不良结局。因此，将JIA患儿从儿科无缝转接过渡至成人风湿科诊疗，对患儿远期疾病控制至关重要。此外，慢病带来的生活质量影响也不容忽视。JlA患

6、儿受疾病影响，学习时间减少，身心负担增加。研究发现对于长病程或疾病长期活动的JIA患儿，受教育程度普遍较低，失业率高于普通人群10L除了学习与就业，过渡期JIA患儿还面临婚姻及生殖健康等难题，需要儿科及成人风湿科医生共同帮助解决。四、过渡期评估工具过渡准备评估问卷已广泛应用于慢性疾病过渡期评估，包括1型糖尿病、先天性心脏病、炎症性肠病及风湿性疾病等，也是JIA常用的过渡期评估问卷。过渡准备评估问卷包含20个问题11,涉及用药管理、预约挂号、健康随访、医师交流、日常活动5个维度。其他问卷包括Transition-Q问卷、Good2Go法国版过渡准备情况评估问卷、风湿病成人护理准备问卷等12,13

7、,141在过渡期患儿评估过程中,除了父母或监护人的反馈外，应当更加重视患儿本人的想法。五、过渡方案现状全球多个国家创建了专门的风湿病过渡诊所，患儿就诊时可同时由成人及儿科风湿科医生、护士、物理治疗师等协同诊疗，但在实际开设过渡门诊中仍存在一定的困难。据日本2018年报道，这种成人、J困联合门诊仅占3%的比例15。在比利时,针对JlA创建了DOWTRETARD过渡方案，患儿14-16岁时开始实施该过渡方案，由过渡协调员协助患儿制定个性化过渡计划，帮助患儿无缝过渡至成人风湿免疫科161在美国，制定了以社工人员为中心的过渡方案，由社工参与整个过渡进程，适时为患儿提供指导171在运用过渡方案后，患儿的

8、过渡成功率显著提升40但以上方案的具体应用也存在地域差异。六、过渡建议制定适合中国国情的JIA过渡管理方案，需要患儿、家属、医务工作者及全社会的共同努力。首先，JIA患儿应当增强过渡意识，积极主动地与家属及医生沟通，表达自我需求及想法，尽早制定过渡计划；通过浏览学习网站、参加病友会、加入病友群交流等方式，尽可能掌握更多疾病相关知识。其次，对于患儿家属，在孩子处于过渡阶段应当给予他们必要的帮助；同时，父母应转变医疗角色，从患儿的医疗决策者身份转变为支持者，从而培养患儿的独立性，提升患儿自我决策及自我管理的能力。此外，家属应当妥善保管孩子在儿科的重要病例资料，以便提供给成人风湿科医生，帮助其了解患

9、者的整体病情。作为医疗的主体，医生在整个过渡过程中充当着重要角色。由于尚缺乏对JIA成年期患者的治疗指南，成人风湿科医生的诊治经验来源于类风湿关节炎、脊柱关节病等。未来应当打破专业壁垒，加强儿科与成人风湿科医生的合作，通过面对面或者线上方式交流患儿病情、加强沟通，共同制定个性化治疗决策。随着医疗大数据的广泛应用，国内多地已陆续建成专病数据库，期待通过数据库及风湿病注册平台的建设，达到对JIA患儿的同质化管理。JIA患儿的最终治疗目标是正常融入社会，同样也需要来自全社会的关切。建立行之有效的医疗保障体系是首要措施，比如针对成人类风湿关节炎可以享受多数生物制剂的医保报销，而作为大多数JlA亚型却尚未纳入。期待健全完善儿童风湿病的慢病保障及管理体系，提升对JIA等儿童慢性风湿病的重视度，增加过渡期相关的卫生保健服务，为患儿提供连续的诊疗服务，以改善其生活质量及长期结局。除了JIA,儿科多种慢性风湿病包括系统性红斑狼疮、皮肌炎、白塞综合征等患儿都需要做好过渡期管理。希望在国家政策及社会各界的支持下，患儿、家长、儿科及成人风湿科医生共同协作，早日实现风湿病患儿从儿科到成人的顺利交接。